• 孤独症群体的特殊需求和特殊服务情况调查
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  • 孤独症群体的特殊需求和特殊服务情况调查

    中国精协孤独症委员会

    (2009年5月25日)

    编者按:

    今年5月,中国残疾人联合会两个体系建设领导小组办公室发出了《关于调查精神残疾者的特殊需求和特殊服务》的函。中国精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症委员会主任委员温洪同志负责在北京地区调查孤独症方面的特殊需求。2009年5月17日,中国精协孤独症委员会与北京市孤独症儿童康复协会在北大六院召开了孤独症亲友座谈会,并于事前将“调查提纲”十项内容发给了大家。会后,温洪同志将与会家长在座谈会上的发言、部分未到会家长的书面发言以及在此之前中国精协孤独症委员会成立大会暨社会组织发展论坛上收集到的意见和建议汇集整理,正式于2009年5月25日上报中残联。现原文刊登,仅供参考。

    一、对目前残疾人享有的社会保障政策和措施的看法

    目前是残疾人享有社会保障最好时期,但因残疾类别不同,需求差异很大,孤独症仍然是最薄弱的一个部分。

    儿童孤独症是一种发生于儿童早期的心理发育障碍性疾病,严重危害儿童的身心健康,极易造成终生残疾。根据2001年全国0—6岁残疾儿童抽样调查显示,目前我国0—6岁精神残疾现患率为0.101%,约有精神残疾儿童10.4万人,其中绝大多数为孤独症儿童。但是,根据2006年10月份美国疾控中心发布的数字,世界孤独症的发病率在1/100左右,对中国大陆来说,应该有一百多万的孤独症群体。这是一个庞大的群体,应该是一个特别值得关注的弱势群体中的弱势人群,是执政政府无法回避的一个大难题。

    2006年制订的《“十一五”残疾人康复规划》中,孤独症被列入精神残疾类别。《国家精神病防治康复“十一五”实施方案》也已明确规定: “在31个试点城市开展孤独症儿童康复训练,建立示范性康复设施,培训孤独症儿童的筛查、诊断、康复训练专业人员”,等等。但是,由于必要的法律法规的缺位,孤独症的救助仍然存在大量问题。

    (一)缺乏立法保障。建议在立法方面明确两个问题:一是明确和细化残疾人的划分标准,将孤独症明确列为残疾的一种,如在《残疾人保障法》的残疾类别划归中,应把孤独症视为精神残疾类别明确提出来并加到法律条文中。这样才能根据孤独症儿童的特点,保障他们的特殊需要得到满足。二是对现有法律法规的完善,如当前的立法中存在由于划分标准的不具体、不细致,给实施带来困难;没有针对孤独症人群的法律法规。同时应尽快出台《特殊教育法》、残疾儿童教育康复保障等方面的法律法规,并以此为主体,明确对孤独症的康复教育作出规定,逐步建立和健全孤独症教育康复法律保障体系。

    (二)缺乏康复保障。无数试验证明,3—6岁是孤独症儿童康复的黄金期,接受康复教育的时间越早,康复教育计划越系统,对孩子的预后就更有利。还有许多研究显示,孤独症儿童接受教育时间的长短与其日后的发展有很大的关系。但是,目前虽然国家明文规定“选择31个试点城市,发挥现有妇幼保健、特殊教育网络的作用,探索建立孤独症儿童早期筛查、早期诊断、早期康复训练的干预体系”,但缺少具体的实施细则,更没有说明31个试点城市以外的其他地区该如何建立这样的体系,“妇幼保健”和“特殊教育网络”如何建立和实施“三早”,具体该由哪些政府部门来管理,所有患儿是不是都要集中到各省城政府设立的机构中接受康复训练,还是要等到国家政策出台,地方政府有能力设立这样的机构后再来康复训练?由于法规层面上的问题在方案中没有做出明确的阐述,所以在一些中小城市此项工作的开展就非常困难,地方政府职能部门对问题认识不足,重视不够,在等待观望,导致“早期筛查、早期诊断、早期康复训练”的目标根本无法实现,孤独症儿童康复机构太少,规模太小,诸多孤独症患儿失去康复的机会,这将给孩子、给家庭和社会带来严重的后果。

    (三)缺乏经济保障。孤独症儿童的教育康复是一个特别漫长又艰苦的过程,既需要人力、精力的投入,更需要大量资金。特别是现阶段,孩子教育康复的费用全部由家长来承担,一般情况下一个孩子的康复费用每年都在1.5—3万元。许多被诊断为孤独症的孩子,特别是比较贫困的家庭,因为无力支付昂贵的教育费用,不得不放弃孩子教育康复的机会。孩子留在家中需要有专人照顾,使父母无法外出挣钱,导致本来贫困的家庭更加贫困。原本经济条件较好的家庭因为孩子教育康复长久开支也变得贫困,造成家庭贫困的恶性循环。因此国家应该关注孤独症群体在经济上的特殊困难,特别是那些无力康复,生活上有困难的孤独症儿童及他们的家长,加大对孤独症家庭特别是贫困孤独症儿童及家庭的救助力度。

    建议提供政策倾斜,加大资金支持。 国家提供的资金可用在如下方面:一是作为普惠政策,直接提供给所有在不同机构包括国家认可的民办机构进行训练的孤独症儿童及其家长,用于支付各种诊断和教育康复费用。二是以政府购买服务的形式,提供给社会团体和各类机构,用于为孤独症儿童及家长提供各类有针对性的服务。三是提供给各种研究机构或师资培训机构,用于孤独症儿童诊断、治疗、教育康复师资的培养。可供选择的资金发放途径有:为孤独症家庭提供贷款或经济救助;划拨专项资金,通过民政或教育部门发放给社会团体或教育机构,等等。

    (四)现行政策惠及范围太窄。部分家长反映,《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法及实施细则》存在问题,建议:1、年龄界定需要调整、延长。自闭症儿童的生理年龄与心智年龄与正常儿童的差异是巨大的,并且通常在3岁以后才能确诊,因此建议对自闭症儿童的康复补贴应为3岁-9岁或16岁。2、补贴支付的方式,建议直接补贴到家庭。因为目前指定机构的方式不能全面照顾到所有自闭症儿童康复的需要。另外,办法及细则上规定的对7-16岁儿童每年享有1000元的社区康复医疗补贴实际上形同虚设。因为自闭儿童不同于肢体有残疾等其他残疾儿童,社区的卫生服务机构目前还没有能力也没有条件为自闭儿童提供康复训练与服务,因此这部分福利补贴自闭儿童少年实际是无法享受到的,建议这部分补贴也以现金方式直接补贴到家庭。

    二、在残疾人基本生活、就医、住房等方面,还应该出台什么样的社会保障措施,以满足孤独症人群的特殊需要?
    (一)将孤独症的早期筛查和早期诊断纳入公共卫生系统,并采取措施真正实现社区康复。孤独症患儿康复治疗需求较大,但现有的医疗和康复服务,还存在很多实际的问题:医疗和康复资源紧缺、覆盖率低、地域水平分布不均衡、能够明确给出诊断意见的医生和医院极少,缺乏稳定的社区专业化康复指导等等,导致很多患者错过诊疗和康复训练的最佳时期,甚至由于经济压力加大只能放弃康复治疗。从区域抽样调查情况来看,有三分之二的患儿需要去二家或者三家以上的机构进行就诊,仅去过一家机构就诊的只占37.4%;在省会得到确诊的占40%左右,绝大部分需要跑到北京、广州等特大城市才能确诊。这就导致家长发现孩子发育异常后,在当地得不到令人满意的诊断结果,于是在全国各地多方求医,消耗了时间和财力,同时也导致患儿多次、多机构的就诊,确诊时间延迟,甚至造成误诊等不良后果,也会因此而错过康复治疗的关键年龄。

    建议医疗系统在制度上加以保障,同时加大培训力度,扩大专科医生队伍,迅速增强经济落后地区和中小城市的专业机构对孤独症等发育障碍患儿的识别、诊断能力,并将孤独症的早期筛查和早期诊断纳入公共卫生系统,延长社区妇幼保健工作的链条,构建早期筛查和早期诊断体系,从源头上减少孤独症人群的增加,力争做到对患儿就地进行及时、准确的诊断,早期发现,早期识别,为早期干预提供基础。同时,实现社区康复,让患儿在家门口就可以得到正规、有效的康复训练,也可减少家长的经济负担和家庭的养护负担。

    (二)加大对孤独症群体的资金支持和政策扶持。孤独症患儿的家长不仅要承受强大的精神压力,还要面对严重的经济负担和生活压力。据黑龙½省抽样调查,孤独症患儿家庭年均收入总体水平在1.0~4.0万元之间,其中农村家庭年平均收入全部在3.0万元以下,并且一半以上分布在1.0万元以下(57.1%)。全部调查家庭中,用于孤独症康复与治疗的年平均费用支出为1.48万元,占家庭收入的比例平均为76.2%,占家庭总支出的比例平均为52.2%,已经达到家庭总支出比例的一半以上,甚至有22.0%的家庭支出比例占家庭收入100% 以上,即家庭负债支出。支出不仅包括康复治疗的费用(平均占51.5%),还有很大一部分是交通和膳食费用(平均占19.2%)。外地寻求医疗服务和接受康复治疗,导致往来的交通费用增加;同时膳食费用比例也相对过大,更增加了患儿家长的负担。所有康复治疗支出均为自费,这是造成家庭的经济负担过重的最主要的原因。据了解,目前国内只有几个大型城市和发达地区加大了对孤独症儿童康复治疗的政策和资金支持力度,但是全国整体覆盖范围还远远不够。应加大对孤独症群体的资金支持和政策扶持,为患儿提供适宜的社区卫生康复服务条件;建议将康复补贴作为普惠政策,扩大补贴范围;同时应研究出台孤独症儿童家长免税的政策,允许孤独症家庭购买经济适用住房或给予购房优惠;还要研究不在户籍所在地的孤独症家庭享受政策问题。

    三、目前的特殊教育体系,哪些地方亟待改善?
    中国孤独症儿童的教育康复事业起步较晚,目前,各个省区的公办康复机构刚刚建立,力量比较薄弱,独立运作还存在很多问题;同时,大量存在的各个民办社会团体和康复机构运作资金短缺,师资严重匮乏,管理良莠不齐,训练方法五花八门;除了各种民办组织和机构外,有的公办普通小学和特殊教育学校也招收少量的孤独症儿童。但是,拒收现象依然普遍,且“跟班就读”成了“跟班混读”,适合孤独症教学的教材和教师极度缺乏,有条件的地区大多数学龄儿童被安置在其他障碍类型的班级中一起混时间。

    不论是哪种方式的机构,其数量累计起来也远远不能满足孤独症儿童接受康复教育的需求。就潍坊地区近860万人口来说,根据实际儿童人数和发病率的统计,大概有近8000名左右的孤独症儿童,而现在所有专业、非专业的机构加在一起只有5家,按照每个机构接收10—40人计算,全市只有50—200名孤独症儿童在接受康复教育训练,这其中还包括2个寄养性质的机构。绝大多数的孤独症患儿并没有接受任何的康复教育。

    与此同时,学前教育康复和学龄义务教育缺乏衔接。现在,绝大多数的民办机构是做学前儿童的教育康复工作,而对学龄儿童的义务教育无人敢问津。一是建立这样的学校投入很大,二是这方面的教育资源奇缺。因此经过教育康复之后应该接受义务教育的学龄儿童,绝大多数还是又重新回到了家庭中。在现有的教育体制下,几乎所有的学校(特殊学校和普通学校)还没有能力接纳孤独症儿童入学。一方面是因为孤独症儿童的特殊性,存在情绪和行为的问题,如果不给予相应的指导和正确引导,会影响整个课堂教学秩序;另一方面学校里的老师没有这方面的经验,学校里也没有配备这方面的资源。因此学龄孤独症儿童上学难成了一个现如今最棘手的教育问题。

    私立训练机构的出现补充了公立康复机构的数量不足,但是多数非正规机构,并且训练人员素质、能力不高,康复人员中学历以幼儿师范专业为主, 特殊教育与医学相关专业背景相对较少,缺乏康复专业人员。

    (1)应制订切实可行的政策,保障自闭儿童在接受教育方面能得到普通幼儿园、普通小学和初中的支持、接纳、帮助。同时政府应在培训、资金上支持接受自闭症儿童就学的这些幼儿园和学校。或在一些特殊学校的基础上,进行资源整合,把孤独症儿童纳入到义务教育的范畴中,让孤独症学龄儿童有学上。

    (2)应提高自闭症教学的工资待遇,因这部分教学更加艰苦。同时,学校也要相应建立自闭症教学的奖励或鼓励机制。

    (3)在目前学校缺乏专业老师辅助的情况下,制度上应该保证上小学的自闭儿童能够在家长的辅助下上学,以帮助孩子更好适应学校,得到受教育的权利。

    (4)建立专业标准,规范教育机构。 希望将民办机构纳入到特殊教育体系内,通过国家制定的专业标准,如机构的规模、设施、师资、师生比等有详细的内容做参考,有专门的机构进行考核监督、监察,符合标准的发放从业资格证,对不符合要求的给予整改或取消。设立专门业务研究机构,对教育康复内容及教学方法进行指导、监督和规范。

    (5)培养专业人才。从事这一工作的人员应具备医学、教育学、心理学的基本知识,并掌握各种干预方法的操作规范。比较可行的办法:一是国家组织专家或有经验的专业人员,对目前从事孤独症儿童教育康复的人员进行统一的系统的专业培训。二是由教育行政部门引导大学或研究所的相关系所,专门针对孤独症编订师范课程,加强相关知识的教育,还应由教育行政部门牵头,帮助这些系所与广大的孤独症儿童康复机构建立联系,促进理论与实践的结合,培养实用型人才。

    (6)教育康复从业人员。孤独症儿童的教育康复同普通的教育或传统的特殊教育有很大的区别。聋、盲、哑及弱智儿童的教育康复专业,师范类学校都设有专门课程;而孤独症教育康复方面的师资培训至今全国很少,绝大部分是现学习现教学,这对孤独症儿童的教育康复效果肯定有影响。

    (7)现行政策有不足之处。部分家长陈述:1)很多程度相对较好的自闭儿童更适合在普通幼儿园、学前班进行融合教育,目前指定机构的办法限制了这部分孩子康复补助的申请;2)目前指定机构大多在偏远的郊区,而北京又很大,长途跋涉既浪费时间又浪费金钱;3)不符合家长根据自己的实际条件和孩子的情况做出选择的原则。每个自闭儿童家庭经济状况、工作地点、居住地点及人力状况各不相同;同样,每个自闭儿童个体的差异很大,有的适合选择在康复机构学习,有的适合在普通幼儿园进行融合教育,还有的适合在家庭请老师做一对一的教学。应该给这些家庭根据其自身的条件和能力及孩子的情况自主选择康复形式的权利。既然这个政策制定的出发点是针对所有残疾儿童的普惠的康复补贴政策,就应该要让家长有充分的决定权,否则孩子得不到实惠,家长也得不到实惠。

    此外,还可以为患儿家长提供每年一段时间如一、二个月陪同患儿异地学习训练的机会,以解决目前当地资源匮乏造成的患儿错失最佳训练时机的问题。

    四、在求职和就职过程中,孤独症人群有哪些特殊需要亟待满足?

    孤独症人群普遍具有音乐领悟力较高、机械记忆能力特强,以及刻板、重复的特征。部分儿童钢琴、电子琴演奏以及电脑、烹饪等技能达到一定水准,需要提供适当的机会参与社会工作。许多大龄青年已经过了上学的年龄,由于无业而居家,导致病情反复,并使家庭增加了压力。建议在一些适当的领域增加工作岗位,并加大政策扶持力度,鼓励企业吸纳就业;完善社区庇护型工厂的建设,扩大生产规模,增加劳动项目,开拓产品销路,向正规化管理过渡;同时,创造家庭就业的机会。

    五、需要增加或改善哪些就业服务,以满足孤独症的需要?

    为成年的孤独症人群创立适合其能力特点的就业机会,如利用其刻板、重复的特征,安排其做图书管理、简单的流水线装配,等。同时建立相应的职业培训机构,为其就业提供必要的先期培训服务。有些比较繁杂的手工作业,如十字绣、苏绣、编织等,可以作为扶残项目交给孤独症家庭。

    六、在农村残疾人扶贫方面,还有哪些困难或需求是现有扶贫措施难以解决的?需要采取哪些特殊服务或应对措施?(略)

    七、托养服务机构应该满足哪些需求,得到什么样的托养服务?

    孤独症人群在父母过世之后,很难独自生活,建立各种形式的托养机构以及采取灵活多样的托养方式是孤独症家庭的迫切需要。但是,由于孤独症的思维和行为方式与正常人甚至与盲、聋、哑、弱智等其他残疾人都有很大的不同,因而建立专门的托养机构有很多特殊的要求。

    (一)建立针对孤独症人群的专业托养机构,首先需要医疗及康复设施。有些孤独症患者同时伴有颠痫、先天性心脏病等,需要随时保证健康需要;而且,孤独症的康复训练和行为矫正终身都会有所需要,保证生命安全和生活质量都需要有健全的医疗和康复设施。

    (二)专业托养机构还要考虑劳动与就业的结合。一些高功能的孤独症,完全可以做一些适合的工作。应考虑在托养机构中配套建设庇护性工厂,或在机构本身安排一些可以由孤独症人操作的岗位,如打字、演奏、整理卫生、打理环境等。在“居有屋”、“病有医”的同时,尽量做到自食其力,满足他们主动参与生活的精神需要。

    (三)孤独症的专业托养机构,还需要良好的环境,需要人人性化的设计和服务。孤独症往往伴随焦虑、恐惧等症状,良好的外部环境有利于缓解他们紧张的情绪,因而有利于其康复。他们与精神分裂症也有极大的不同,很少暴力倾向,只是无法正确交往,行为有时不足而有时又过当,设置专业人员理解他们并正确引导他们,使他们能够快乐生存,托养机构才算真正完成了人道主义目标。有条件的机构,还可吸收一部分家庭进入,家属可以在机构就业,患者也可得到亲情的温暖。

    (四)除了专业托养机构以外,还可探讨多种托养方式。如家庭托养,配以社区管理、专业指导和政策资助,可以方便亲人就近照顾,满足患者心理需求,也可节约社会资源;又如“´息一站”式的设计,可以组织一些慈善家庭,特别是农村贫困家庭,就近接受一些孤独症患者,每周几天或不定,照顾孩子生活,教其种菜养花、轻微劳动,与其聊天玩耍、交往邻里,让孩子在自然中生活与康复,也让家长能有时间和精力休息一下,或发展事业,或赚钱养家。还可以建立社区康复站,进行短期(半天或一天)的康复托养,等等。应在实践中鼓励探索和创新多种托养模式,以利于广泛调动各方面力量把托养的事情办好。

    八、当前残疾人康复服务体系中,哪些特殊需要没有得到满足?需要增加何种康复服务?

    孤独症的康复服务,最重要的是“普惠”目标的实现。目前的“试点”,惠及人数太少且容易引发新的不平衡,需要加快进度。

    (一)早期筛查是早期诊断和早期干预的基础,是有效地减少残疾人群和降低残疾程度的基础性保障。绝大部分孤独症在3岁以内是可以筛查出来的。在城市中,应由社区大夫负责,将目前的孕产期围产保健到产后42天拓展到3岁以前,即整个婴儿期;内容要从身体状况的筛查拓展到精神和心理发育迟滞的监督。特别是农村的村和乡卫生所,都应将此筛查列入常规保健卫生项目,发现异常或疑似尽早促其找专业医生诊断。

    (二)早期诊断需要大量专业医生,可通过规范培训迅速发展队伍。全国中小城市直到县一级人民医院,都应有专职或其他精神科医生兼职的孤独症专科医师。高等院校应加强孤独症专业培训,扩大这方面的医生资源。

    (三)早期干预应在医生的参与下,由有专业背景的机构和人员负责。公办机构应加强人员培训;民营机构需规范化管理并需给予专业教师就业和师资培训等方面的资金和政策支持。

    (四)社区康复应区分不同年龄层次。小年龄的儿童应具备ABA、结构化、感觉统合训练等条件和相应资源,经费可由收费和补贴两部分组成;大年龄的青少年应与劳动就业结合,适当给予劳动报酬。

    九、在无障碍设施建设方面,认为还需要考虑哪些残疾人的特殊需要?(略)

     

    十、在生存和发展的其他方面,还有哪些基本需求问题亟待解决?
    孤独症人群的生存特别是父母百年以后的生存有一个特殊需要是信托理财。当一个独生子女失去父母以后,他的生存如果只能依赖政府,不仅对政府会造成很大负担,而且也保证不了本人的生活质量,至少是不能保证达到家长的基本期望值,如果病情加重或有变化就更难办了。因此,绝大部分家长都在尽可能地积蓄一些钱,以对孩子的未来做一点尽可能的安排。这应当是政府鼓励的趋向。但是,孤独症者本身普遍有理财方面的困难。为了保证这部分人群的财产安全和生活无虞,也为了把这部分资金集合起来做些有用之事,建议立即着手研究孤独症信托基金的建立,由公信力较强的政府或银行出面,制定必要的政策和制度,把家长手中的资金集中管理,若干年后按月发给孩子生活费,或将生活费按月发给所在托养机构,并适当发给本人少数零用钱,以保证孩子有一个较好的未来。

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